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線維筋痛症って病気だけど質問ある?

1: 2018/11/05(月) 23:32:05.656 ID:Ec0t/nRh0
もっと世に知られて欲しい病気

2: 2018/11/05(月) 23:32:34.210 ID:st2dtHoH0
痛いの?

6: 2018/11/05(月) 23:33:39.169 ID:Ec0t/nRh0
>>2 文字通り筋肉が激しく痛むよ
麻薬みたいな薬使ったりもするよ

3: 2018/11/05(月) 23:32:46.573 ID:KliVvDjW0
知ってどうするのって話でんがな

8: 2018/11/05(月) 23:35:38.994 ID:Ec0t/nRh0
>>3 難病されてないから世の認知度があがってちゃんと指定されてほしい
同じく苦しんでる人達の助けになりたい

4: 2018/11/05(月) 23:33:06.834 ID:kJ8/vlje0
原因不明の痛みだけがあるやつ?

8: 2018/11/05(月) 23:35:38.994 ID:Ec0t/nRh0
>>4 そうそう
別名「心因性リウマチ」ともいうから、メンタル的な部分が原因になってることには違いないけど

5: 2018/11/05(月) 23:33:17.008 ID:2a+MHy720
かわいそう

7: 2018/11/05(月) 23:34:14.342 ID:OBVpaO2/0
筋肉痛だろ?

9: 2018/11/05(月) 23:35:56.834 ID:Ec0t/nRh0
>>7 早い話そんな感じ

10: 2018/11/05(月) 23:36:26.869 ID:Eqe/hpPA0
難病指定されてないのか

12: 2018/11/05(月) 23:37:19.486 ID:Ec0t/nRh0
>>10 されてないんだなあ 不思議なことに
アメリカではれっきとした難病なんだけどね

11: 2018/11/05(月) 23:37:03.535 ID:st2dtHoH0
難病指定されてなかったら補助金とか下りないからなぁ

13: 2018/11/05(月) 23:38:11.655 ID:Ec0t/nRh0
>>11 その通り おかげで治療費に苦しむ人たちもいる
自分はナマポだからその点では困ってないけど

14: 2018/11/05(月) 23:39:14.590 ID:st2dtHoH0
指定されていないってことは手帳もないの?

19: 2018/11/05(月) 23:41:52.161 ID:Ec0t/nRh0
>>14 ないよ
身体手帳取れるケースもあるみたいだけど……
「どこが悪いですか?」「全身です」って感じだから、悪い場所を定めにくいし、申請する方もされる方も困っちゃうよね

15: 2018/11/05(月) 23:39:40.181 ID:Ec0t/nRh0
今も現に膝と腰が痛んで布団の中だよ
動けない日もあるし、日常生活は杖を使用している

16: 2018/11/05(月) 23:40:33.886 ID:hlCcEifd0
あの漫画の人か?
ヘルプマークとかつけれないの?

21: 2018/11/05(月) 23:44:17.960 ID:Ec0t/nRh0
>>16 漫画の人?ではないかな?
特別マークとかはつけれないけど、電車では優先席に座らせてもらうこともあるなぁ

17: 2018/11/05(月) 23:41:02.645 ID:s1iuo/XC0
麻薬みたいってモルヒネよりも麻薬っぽい?

21: 2018/11/05(月) 23:44:17.960 ID:Ec0t/nRh0
>>17 トラムセットっていう薬つかったりするね ガンの人が使う鎮痛剤だよ
それでも効かない時もあるし、効かない人もいるけど
モルヒネよりは弱いんじゃないかな

18: 2018/11/05(月) 23:41:35.784 ID:ZofsSW8t0
いつ発症したの?

22: 2018/11/05(月) 23:46:41.391 ID:Ec0t/nRh0
>>18 2年くらい前だよ 初めは内臓痛だけだったけど、徐々に関節痛や筋肉痛、こわばりの症状がでてきた

26: 2018/11/05(月) 23:50:18.837 ID:JctrdpaBa
>>22
外的ストレス→発症→*痛みによるストレス→悪化→*へループ
っていう事か

29: 2018/11/05(月) 23:52:13.744 ID:Ec0t/nRh0
>>26 まさにそう!
ストレス→痛む→更にストレス→更に痛むって感じ

20: 2018/11/05(月) 23:42:08.867 ID:JctrdpaBa
ストレスの根元が消えてもそのままなのか?

22: 2018/11/05(月) 23:46:41.391 ID:Ec0t/nRh0
>>20 基本的に抗うつ薬などを用いて治療するんだけど、ある程度ストレスと痛みは連動してるかな
ただ完治してないからストレスの根源がなくなった場合の事はよくわからない

23: 2018/11/05(月) 23:48:48.750 ID:cRlvwIdP0
じゃあ誰かが言う前に甘えって言っとくね

27: 2018/11/05(月) 23:50:26.702 ID:Ec0t/nRh0
>>23 自分も最初は甘えかな、堪え性がないのかな、って思ってたよ
徐々に体が動かせなくなってやっと「自分は病気なのか」と思えた

24: 2018/11/05(月) 23:49:03.761 ID:Ec0t/nRh0
手帳については、「心因性」の病気なので身体手帳より精神手帳の方がとりやすかったりする

まあ「心因性」というのも、この病気の人全てが必ずそうであるというわけではないんだけどね
(手術などの外傷がきっかけで発症する人もごく一部にいる)

25: 2018/11/05(月) 23:49:21.754 ID:rcDuI7NKd
何歳からそうなったの?

29: 2018/11/05(月) 23:52:13.744 ID:Ec0t/nRh0
>>25 21歳の終わりごろからだよ

28: 2018/11/05(月) 23:50:38.188 ID:KQ8R72SB0
トラムセットは麻薬の手前くらいの鎮痛剤だったか、結構痛むんだろうな

30: 2018/11/05(月) 23:53:01.534 ID:Ec0t/nRh0
>>28 そうそう ほぼ麻薬だねあれは 依存性もあるし
それでも効かない人もいるんだから辛いよね

36: 2018/11/05(月) 23:56:02.497 ID:KQ8R72SB0
>>30
それで効かないとなると次は麻薬だからね
オキシコドンとかタペンタ辺りか、なんにせよ常人にはわからない痛みなんだろうなぁ

40: 2018/11/06(火) 00:00:47.945 ID:Ex5h+6450
>>36 確かに理解は得られにくいね
麻薬みたいな薬は医者も出したがらないし困ったもんだ

31: 2018/11/05(月) 23:53:51.747 ID:ZofsSW8t0
イッチがこのスレ立てなかったら、この病気について知る機会はなかったと思う

37: 2018/11/05(月) 23:57:28.756 ID:Ec0t/nRh0
>>31 そうだよね 普段は聞かない病気だと思うよ

32: 2018/11/05(月) 23:54:17.675 ID:cRlvwIdP0
病人は自己主張しないのが一番

37: 2018/11/05(月) 23:57:28.756 ID:Ec0t/nRh0
>>32 普段は自己主張しないんやけど、ごめんね
今あんまり痛くて泣いてるんよ 吐き出したくなったんだ

33: 2018/11/05(月) 23:54:45.988 ID:st2dtHoH0
軽く調べてきたよ。難病法が定める希少性(人口比0.15%未満)を満たしていないから難病指定されていないらしいね

40: 2018/11/06(火) 00:00:47.945 ID:Ex5h+6450
>>33 そうなのさ
しかもこの病気の診断基準もあやふやで、医者が適当に診断することがあるから、統計では人口比率が高いことになってたりして
だから難病指定されてないんだよね

34: 2018/11/05(月) 23:55:26.311 ID:F+uGkMARa
骨髄繊維症なら知ってる

35: 2018/11/05(月) 23:55:32.214 ID:Ec0t/nRh0
鬱病自体は中学から持ってて、なんとか学校行って働いてきたんだけどね、体に限界がきちゃったんだよね

ちょっと愚痴になっちゃうけど、幼少の頃離婚した親は今それぞれ家庭持ってて頼れないし、きょうだいもいないんだ
ナマポ生活辛いよ 国民に迷惑かけてる負い目が凄い

38: 2018/11/05(月) 23:57:33.771 ID:ZofsSW8t0
>>35
生活保護は本当に必要としている人が受け取るもの
だから負い目なんて感じないで

41: 2018/11/06(火) 00:02:43.637 ID:Ex5h+6450
>>38 優しい言葉をありがとう
まだ若いのに生活保護か、って思うと苦しいよ

39: 2018/11/05(月) 23:57:37.086 ID:DBWBWIR40
自律神経系?

41: 2018/11/06(火) 00:02:43.637 ID:Ex5h+6450
>>39 自律神経ではないかな?
メンタル面やられてて自律神経も狂ってる人は多いと思うけど

42: 2018/11/06(火) 00:05:58.346 ID:Ex5h+6450
もっと知名度があがって、病気が発覚せず苦しんでる人が助かればいいなと思ってる

43: 2018/11/06(火) 00:08:10.230 ID:lME6Fv/Q0
俺はイッチよりも楽な生活をしてるけど難病指定されてるし身障手帳持ってる分複雑な気分だ。早く線維筋痛症も難病指定されてほしい

48: 2018/11/06(火) 00:12:15.012 ID:Ex5h+6450
>>43 難病持ちで辛いのには変わりないよ 人と比べちゃだめだよ、辛いもんは辛いんだから

45: 2018/11/06(火) 00:10:30.875 ID:m0J6mqM4d
こいつこの前もスレ立ててた
なんでも病気のせいにして言い訳してるクソデブ女
顔に自信があるらしく、晒したらサモアってすげー言われてたな

51: 2018/11/06(火) 00:15:17.528 ID:Ex5h+6450
>>45 だれだろうそれ?
わからんくてすまんけど、あんまり人のことはわるく言うもんじゃないぞ

46: 2018/11/06(火) 00:10:58.124 ID:bslPLpXW0
サモアわろた

47: 2018/11/06(火) 00:11:46.650 ID:HAEMmnKy0
さっと調べてみたけど女性の方が多い病気みたいだね

51: 2018/11/06(火) 00:15:17.528 ID:Ex5h+6450
>>47 そう言われてるね
自分はある手術でわかったけど、毛細血管(=神経)が多いのも原因のひとつじゃないかって言われた

49: 2018/11/06(火) 00:12:51.383 ID:rL1Vq8MC0
え、この前のサモアなの?
次から次にぽんぽん病気出てきて、なんでも病気のせいにして言い訳してた奴?

50: 2018/11/06(火) 00:14:51.347 ID:m0J6mqM4d
>>49
そうだぞ

難病を支える彼氏に対して安価でLINE送るってやつで死ねとか送ってた最低クソデブス

52: 2018/11/06(火) 00:16:36.300 ID:T4zvlJcS0
女の人のが多いってことはイッチは女なの?

53: 2018/11/06(火) 00:17:35.807 ID:Ex5h+6450
悪口争いはやめちくりー

>>52 そうだよ VIPじゃ女だと叩かれるから黙ってたごめんね

54: 2018/11/06(火) 00:18:54.329 ID:HAEMmnKy0
>>53
ワイも女や
ワイ言うてるけど女

58: 2018/11/06(火) 00:20:56.167 ID:Ex5h+6450
>>54 意外と女VIPPERって身近にいるんだね

56: 2018/11/06(火) 00:19:55.757 ID:T4zvlJcS0
筋肉が痛むってことは顔とか足裏も痛くなるの?

59: 2018/11/06(火) 00:22:29.574 ID:Ex5h+6450
>>56 自分の場合は顔はないかな
ただ、攣ったような痛みを足の裏に感じることはあるよ

57: 2018/11/06(火) 00:20:39.862 ID:r9s5GrF20
難しい病気があるんだな

59: 2018/11/06(火) 00:22:29.574 ID:Ex5h+6450
>>57 ね 自分も罹るまで知らなかったよ
ちなみにこの病気、レディ・ガガもなったらしいね

60: 2018/11/06(火) 00:24:49.211 ID:HAEMmnKy0
この病気、頭痛とか目や口の感想感もあるらしいな

63: 2018/11/06(火) 00:27:35.168 ID:Ex5h+6450
>>60 光の刺激が頭痛につながったりするよ
乾燥感は人それぞれだと思うけど、どっちにしろ服用する薬の副作用で乾燥感を味わうことになるかな

61: 2018/11/06(火) 00:25:27.364 ID:T4zvlJcS0
常に痛みが続くわけじゃないの?
やっぱりストレスを感じた時だけ?

63: 2018/11/06(火) 00:27:35.168 ID:Ex5h+6450
>>61 基本的にはずっと続くよ
痛み止めが切れると大変 ストレスフルな時も大変

62: 2018/11/06(火) 00:26:38.528 ID:T4zvlJcS0
筋肉が痛むって相当だな
日常生活送るのも辛そう

64: 2018/11/06(火) 00:29:30.241 ID:Ex5h+6450
>>62 痛みも日によるけどね
(日々ストレスのかかり方も違うし……)
調子がいい時はいいんだけど、全身痛がある時はやっぱり起き上がることすら出来ないから辛いよね

何年も寝たきりの人に比べたらましなのだろうけど……

65: 2018/11/06(火) 00:30:58.853 ID:Ex5h+6450
ちょっと吐き出したら少し気持ちが楽になったよ ありがとうやで

66: 2018/11/06(火) 00:32:29.703 ID:T4zvlJcS0

元スレ:http://viper.2ch.sc/test/read.cgi/news4vip/1541428325/

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